为纵深推进海南省地贫综合防控体系建设，切实提升重型地贫患者的长期生存质量，2026年8月3日，海南省地方。ǖ刂泻Ｆ堆┝俅惨窖а芯恐行耐哦幼呓文昌市庆龄妇幼保健院新院，开展“让爱在血液里传递”全省巡回义诊文昌站活动。本次义诊特别将重型地贫患者的管理作为核心议题，围绕移植前评估、生育力保存、移植后远期康复及终身随访等关键环节，为基层患者提供系统化、个体化的健康服务。
?? 重型地贫患者的日常管理要点
? 定期随访监测
血常规：每月至少1次
血清铁蛋白：每3个月检测1次
心脏、肝脏功能及铁负荷评估：每6-12个月进行MRI检查
内分泌功能（甲状腺功能、血糖、性腺发育）：每年评估
骨密度检查：建议定期进行
? 营养与生活方式
避免额外补铁：不食用铁强化食品，不使用铁锅烹饪
均衡饮食：保证优质蛋白、钙质和维生素D摄入
适量运动：在身体允许的情况下进行适度锻炼，增强体质
预防感染：注意个人卫生，按时接种疫苗，避免前往人群密集场所
? 心理与社会支持
家长应正确认识疾。苊夤冉孤
鼓励患儿参与正常的学习和社交活动
必要时寻求心理咨询，帮助患儿建立积极的自我认知
加入地贫患者互助组织，获取同伴支持与经验分享
义诊现场服务情况
义诊现。Ｄ弦娇拼笱У谝桓绞粢皆汉Ｄ鲜〉胤讲。ǖ刂泻Ｆ堆┝俅惨窖а芯恐行耐哦，为当地10余名地贫患者进行细致的生长发育评估（身高、体重、骨龄、性发育分期），及早识别移植相关内分泌并发症风险；面向有移植计划的家庭，由专科医生“一对一”系统讲解生育力保存的技术流程、最佳时机及成功率，消除认知盲区，帮助家庭做出理性决策。同时，所有参与患者均完成B超等辅助检查，并纳入长期随访管理体系，确保县域重型患者“不脱管、不漏管”。
文昌市卫生健康部门及妇幼保健院全程紧密配合，此次义诊进一步强化了省—县两级医疗机构的业务联动，尤其针对重型地贫患者的双向转诊、远程会诊和药品保障机制进行了实战演练，为完善地贫分级诊疗积累了宝贵的基层经验。
8月，全省巡回义诊将持续推进，重点覆盖全省各个市县，提供移植前评估、生育力保存咨询及移植后康复指导。有需求的患者及家属可咨询揭医生（13158900948，微信同号）获取具体行程与预约方式。
海南省地方。ǖ刂泻Ｆ堆┝俅惨窖а芯恐行氖贾毡帧胺乐谓岷、科研赋能”的理念，未来将把重型地贫患者的全周期、全流程管理作为基层帮扶的“牛鼻子”，推动诊疗标准化、随访常态化，切实降低重型地贫给家庭和社会带来的沉重负担，为高水平建设健康海南贡献专业力量。 让每一次救治，都指向患者有质量、有尊严的明天。
活动现场
活动现场
义诊团队
